Az ÉFOÉSZ megalakulása
Az Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége (ÉFOÉSZ) 1981-ben alakult, szülői kezdeményezésre. A Szövetség, az elmúlt évek alatt – az értelmi fogyatékossággal élő személyek érdekvédelmével foglalkozó szervezetek közül egyedüliként – országos lefedettségűvé vált. Az induláskor megfogalmazott célok az eltelt idő során módosultak ugyan, de alapjaiban ugyanazok maradtak. Azért, hogy ezeket elérjük, érdekvédelmi munkát folytatunk és példaértékű szolgáltatásokat indítottunk.
Az ÉFOÉSZ célcsoportja
- értelmi fogyatékossággal élő személyek
- érintett családtagok
- szakemberek
- magányszemélyek, akik érzékenyek céljaink iránt
- az ügyeink iránt elkötelezett cégek és vállalatok
Tagságunk jelenleg több, mint 22 000 egyéni és nagyjából 100 jogi tagból áll.
Az ÉFOÉSZ szervezeti felépítése
A Szövetség döntéshozó szerve a 9 tagú elnökség és a küldöttgyűlés, ellenőrző szerve pedig a 3 tagú Felügyelő Bizottság. Az ÉFOÉSZ elnöke Gyene Piroska, aki a képviseleti joggal rendelkezik.
A Szövetség Központi Irodája foglalkozik az információk gyűjtésével és továbbításával, a kiadványok elkészítésével, az elnökségi ülések előkészítésével és végrehajtásával, valamint a küldöttgyűlés előkészítésével és végrehajtásával. A Szövetség 25 – önálló jogi személyiségű – helyi szervezete mind az érdekvédelem, mind a szolgáltatások terén, bevonja tevékenységébe a tagság és az értelmi fogyatékossággal élő személyek segítségét.
Az ÉFOÉSZ tevékenységi köre
1. érdekvédelem
- a fogyatékossággal élő személyek ügyében stratégiai partnerség a kormányzattal
- tagság az Országos Fogyatékosügyi Tanácsban
- évi több konferencia, rendezvény szervezése, valamint kiadványokat készítése az értelmi fogyatékossággal élő személyeket érintő témákban
- a tagság értesítése eseményekről, lehetőségekről
- jogszabálytervezetek véleményezése
2. szolgáltatás
- korai fejlesztő központ (értelmi fogyatékossággal élő 0-3 éves korú gyermekek fejlesztése), lakóotthon (állami gondoskodásba vett értelmi fogyatékossággal élő fiatalok családias hangulatú, kiscsoportos ellátása), támogató szolgálatok (értelmi fogyatékossággal élő személyek önálló életvezetéséhez szükséges segítség megszervezése) működtetése
- jogi segítségnyújtás
- szülősegítő szolgáltatások
- klubok működtetése
- eszközkölcsönző működtetése
- Önérvényesítő Ifjúsági Tagozat működtetése (lehetőségnyújtás értelmi fogyatékossággal élő fiatalok számára, hogy önérvényesítő technikákat sajátítsanak el)
Az ÉFOÉSZ honlapjai
Szövetségünk aktív Facebook-oldalt működtet, amelyen napi szinten olvashatóak friss hírek a fogyatékosságüggyel- és szervezetünk eseményeivel kapcsolatban.
Valamint Instagram-oldalt is indítottunk, ahonnan szintén tájékozódhatnak tevékenységeinkről az érdeklődők.
Az Együtt Velünk honlapot az ÉFOÉSZ olyan értelmi fogyatékossággal élő munkatársai (Sallai Ilona önérvényesítő és Bercse László társelnök) hozták létre és működtetik a mai napig, akik maguk is aktív résztvevői az önérvényesítő mozgalomnak. A honlap leginkább az érintetteknek szóló cikkeket tartalmaz, könnyen érthető formában. Az Együtt Velünk blognak saját Facebook-oldala is van, amely a legfrissebb hírekkel várja az érdeklődőket.
Néhány szó az értelmi fogyatékosságról
Az értelmi fogyatékosság egy állapot, amely a megváltozott értelmi képességek által sajátos életvitelt eredményez. Az értelmi fogyatékosság Magyarországon közvetlenül 57 000 főt (KSH 2001. évi adat), míg közvetve 300 000 főt érint. Az értelmi fogyatékossággal élő személyek számára több idő szükséges bizonyos ismeretek, képességek elsajátításához, ismeretszerzésük korlátozott, nagyobb igény jelentkezik a környezet támogató magatartására.
A képességek esetleges korlátozottsága nem jelenti azt, hogy a személy képtelen volna az önrendelkezésre, döntéshozatalra, önálló életvitelre. Egy értelmi fogyatékossággal élő személy fogyatékosságának mértékével arányos támogatással meg tudja fogalmazni akaratát, vágyait, gondolatait, képes az önálló életvitelhez szükséges ismeretek bizonyos mértékű elsajátítására, tud munkát végezni, közvetlen környezetével szoros kapcsolatot kiépíteni, családban élni vagy éppen önmaga is családot alapítani.
A következő bekezdéseket értelmi fogyatékossággal élő emberek gondolatai vezetik fel.
Mindenekelőtt: ember
„Több megbecsülést kapni.”
12 évvel ezelőtt mondta ki a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló 1998. évi 26. törvény, hogy a fogyatékos személyeket elzáró nagy létszámú intézeteket meg kell szüntetni. A határidő 2010. január 1-én lejárt, de 15 000 értelmi fogyatékossággal élő ember továbbra is nagy létszámú intézetekben lakik. Ezek az intézetek távol esnek a lakott településektől, túlzsúfoltak, elzártságra, tétlenségre, passzivitásra kényszerítik az ott élőket, megfosztva őket a saját életük alakításának, akaratuk, álmaik, vágyaik megvalósításának lehetőségétől.
Az értelmi fogyatékossággal élő emberek esetében a védelem maximalizálására való törekvés nemcsak fizikai kirekesztést, hanem helyettes döntéshozók kijelölését is eredményezte. Az értelmi fogyatékossággal élő emberek döntő többsége cselekvőképességet kizáró gondnokság hatálya alatt áll. Egy személy cselekvőképességet kizáró gondnokság alá helyezésével kijelölésre kerül egy másik személy, aki jogosult az ő nevében a döntések meghozatalára. A gondnokoltak elveszítik jogukat az őket érintő döntések meghozatalához, a gondnok mondhatja meg, hol és kivel éljenek, milyen munkát végezzenek, milyen orvosi beavatkozásokat végezzenek, illetve ne végezzenek el rajtuk, mi történjen a vagyonukkal.
Amerikában Ed Roberts az 1960-as években felszólalt sorstársaiért, majd elindult az Önálló Élet Mozgalom. A fogyatékossággal élők utcára vonultak, hangot adtak elégedetlenségüknek. Ezzel a lendülettel indult a People First (Emberek elsőként) mozgalom, amely ma is nemzetközi együttműködéssel támogatja a fogyatékossággal élő személyek társadalmi elfogadását.
Ehhez hasonlóan Magyarországon is – igaz, kicsi megkésve – alakul az értelmi fogyatékossággal élők mozgalma. Az értelmi fogyatékossággal élő személyek önérvényesítő csoportokba tömörülnek és közös erővel, saját maguk lépnek fel az őket érő diszkrimináció ellen, harcolnak a jogaikért, harcolnak egy emberhez méltó élet lehetőségéért.
Az ÉFOÉSZ 2002-ben elsőként alapított Önérvényesítő Tagozatának tagjai a következőképpen fogalmazták meg céljaikat: Ne döntsenek addig, míg meg nem kérdeznek minket! Vegyenek emberszámba!
Jogi háttér
„Szeretném, hogy emberszámba vegyenek.”
Az önérvényesítő mozgalmak hatására Magyarországon is megindultak a törvényhozásban tetten érhető pozitív irányú változások. Megszületett az 1998. évi XXVI. törvény, amely meghatározta a fogyatékossággal élő személyek jogainak és esélyegyenlőségének biztosításához szükséges feladatokat és határidőket. A 2006. évi Új Országos Fogyatékosügyi Program bevezette a – hosszútávon a gondnoksági rendszer alternatíváját jelentő – támogatott döntéshozatal fogalmát. 2007-ben Magyarország aláírta a fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ Egyezményt és a hozzá tartozó Fakultatív Jegyzőkönyvet. Az értelmi fogyatékossággal élő személyek számára az Egyezmény többek között előírja a veleszületett méltóság és az egyéni autonómia tiszteletét, a hátrányos megkülönböztetés tilalmát, az esélyegyenlőség megteremtését, a hozzáférhetőség biztosítását.
2009-ben, többéves munka eredményeként megszületett az Új Polgári Törvénykönyv, amely a fogyatékosság társadalmi modelljének megfelelően alakítja át a gondnoksági rendszert és a cselekvőképesség gyakorlását segítő jogi eszközként bevezeti a támogatott döntéshozatalt.
Kommunikáció
„Elmondhassam, hogy mit akarok az életemben.” Kommunikálni nagyon sokféleképpen lehet – elég, ha csak a jól ismert Activity nevű játékra gondolunk. Az értelmi fogyatékossággal élő személyek kommunikációja is sokféle lehet: a szemmozgástól, a hangadással, mozdulattal történő jeladáson át, a képeken keresztül folytatott kommunikációig és a beszédig. Mindez elsőre gyakran szokatlan azok számára, akik a hagyományosabb kommunikációs formákhoz szoktak. A különböző kommunikációs rendszereket együttesen augmentatív és alternatív kommunikációnak nevezzük. Fontos, hogy egy értelmi fogyatékossággal élő személlyel az általa használt kommunikációs módszert megfigyelve, azt a formát alkalmazva cseréljünk információt. Adjunk elég időt a személy számára, közlendőjének megfogalmazására és a mi közlésünk értelmezésére. Visszakérdezéssel kontrolláljuk, hogy jól értjük-e egymást.
A könnyen érthető kommunikáció egy olyan kommunikációs mód, amely sikeresen alkalmazható megértési nehézséggel élő személyekkel folytatott kommunikációban. Az általános információ egyszerűbb, rövidebb, tömörebb akár írásbeli, akár szóbeli megfogalmazása segédeszközök (pl. képek, szimbólumok) beemelésével. Az ÉFOÉSZ már több éve végez kommunikációs akadálymentesítést, együttműködve más szervezetekkel és intézményekkel, és tapasztalatai alapján képzést is indított.
Oktatás, munkavállalás, szociális ellátások
„Munkát és családot szeretnék.” „Szeretnék angolul tanulni, szeretnék számítógéphez érteni”
Magyarországon a Tanulási Képességet Vizsgáló Országos Szakértői Bizottság vagy az Országos Rehabilitációs és Szociális Szakértői Intézet által végzett vizsgálat alapján kerülhetnek be az ellátórendszerbe a fogyatékossággal élő személyek. A vizsgálat során elkészült szakértői vélemény, az eredmények közlése mellett, javaslatot tesz az intézményi elhelyezésre, esetleges fejlesztési eljárásokra.
Magyarországon az értelmi fogyatékossággal élő személyek integráltan (a többséggel együtt) vagy szegregáltan (elkülönítve) járhatnak bölcsődébe, óvodába és iskolába. Az általános iskolát követően többségük speciális szakiskolába kerül, ahol szakmát tanulhatnak, vagy készségfejlesztő speciális szakiskolába, ahol az életvezetést tanulják. Felnőtt korukra sokan munka nélkül maradnak, kisebb csoportjuk védett munkahelyen dolgozhat, s csak elenyésző arányban dolgozhatnak integráltan, a nyílt munkaerőpiacon. Sok értelmi fogyatékossággal élő személy kizáró vagy korlátozó gondnokság alatt él, ezért nem vállalhat munkát, még ha képes is volna rá.
Lakhatásuk sem megoldott, még ma is rengeteg nagy létszámú intézmény működik, ahol 100-200 fő él együtt, a kis létszámú lakóotthonok száma pedig – ahol családias környezetben élhetnek, önállóbb életet – nagyon alacsony, és hiányzik az ellátórendszerből az a támogatási forma, amely segít az értelmi fogyatékossággal élő embereknek, hogy saját lakásukban maradva élhessenek.
Önérvényesítés, támogatott döntéshozatal
„Elmondhassam, hogy mit akarok az életemben”
Az értelmi fogyatékossággal élő személyekben ugyanolyan vágyak élnek, mint bárkiben. Szeretnének családot, barátokat, munkahelyet, szeretnének szórakozni, különböző dolgokat megvenni, szavazni, jó körülmények között lakni – valóban önállóan élni. Vagyis egyszerűen csak élni az életet. Ezzel ellentétben a cselekvőképtelen, korlátozottan cselekvőképes személyek nem tehetik meg ezeket a dolgokat. Ők várják, hogy a fejük fölött eldöntsék – akár a megkérdezésük nélkül –, hogy mi legyen velük.
Az ÉFOÉSZ kidolgozta az ÖRÖK (Önismeret, Realitás, Önérvényesítés, Közösségi érdekképviselet) programot, amely segít felkészülni az önálló döntéshozatalra, önérvényesítésre, önrendelkezésre, a sorstársak esetleges képviseletére. A program során a résztvevők, a közös ismeretszerzés mellett, gyakorlati helyzetekben tanulják meg a döntéshozás lépéseit, következményeit. A program a későbbi támogatott döntéshozatali rendszer előkészítése, amely rendszerre már modellkísérlet is indult Magyarországon. A támogatott döntéshozatal azt jelenti, hogy a fogyatékossággal élő személy maga dönt az életét érintő kérdésekben, támogató személy segítségével.
Küldetésünk
A Magyar Köztársaság területén élő értelmi fogyatékossággal élő emberek és családtagjaik társadalmi hátrányainak kiegyenlítése, érdekeik érvényesítése, védelme, képviselete, emberi és állampolgári jogaik, társadalmi integrációjuk, szociális biztonságuk, rehabilitációjuk biztosítása, esélyegyenlőségük megvalósítása.
Az ENSZ Fogyatékos Személyek Jogairól Szóló Egyezményében foglaltak, valamint a Madridi Nyilatkozatban foglaltak megvalósításával elősegíteni az értelmi fogyatékos emberek öntevékenységét, önrendelkezését, az önmagukért érzett felelősség egyidejű kialakítása mellett. Összefogni az értelmileg sérült emberek hazai szervezeteit, tevékenységüket összehangolni, érdekeiket védeni, és szükség szerint képviselni. Munkája alapján partnerként, kompetens, tárgyaló félként elismertetni a Szövetséget a kormányzati és parlamenti erőkkel, önkormányzati testületekkel.
Az Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége érdekképviseleti tevékenysége során kizárólag az értelmi fogyatékossággal élő emberek helyzetének megértése, elfogadása és önálló életvitelük támogatása érdekében fejt ki érzékenyítő tevékenységet a társadalom tagjai felé.
Munkánk
Érdekvédelmi és szolgáltatói tevékenységünk: támogatott döntéshozatal modelljének meghonosítása, önérvényesítő mozgalom megerősítése, javaslattétel véleményezése a döntéshozók felé, támogató szolgálat, Fecske szolgálat, lakóotthon működtetése, konferenciák, szakmai és szabadidős rendezvények szervezése, klubok, táborok megvalósítása, kiadványok készítése és terjesztése, szakmai tapasztalatok átadása, együttműködések projekteken belül és kívül más szervezetekkel, intézményekkel.